Mempersiapkan diri dalam pengobatan Multiple Myeloma

Adalah suatu yang wajar apabila seseorang menjadi shock saat mendengar diagnosis Multiple Myeloma dari dokter. Tetapi apakah karena diagnosis itu kita menjadi patah hati, kehilangan harapan dan tidak bisa menerima kenyataan sebagai penyandang Multiple Myeloma. HARAPAN untuk mendapat PENGOBATAN dan perbaikan kualitas hidup masih ADA. Beberapa kiat mempersiapkan diri yang disarikan dari pembicaraan sesama penyintas, pejuang dan pendamping Multiple Myeloma yang mungkin bermanfaat:

  1. Konfirmasikan hasil pemeriksaan dari laboratorium yang mendiagnosis kita menyandang Multiple Myeloma dengan Dokter yang kita pilih. Kalau merasa tidak yakin cross check di laboratorium yang berbeda sebagai masukan pembanding. Pilihlah Laboratorium dan Dokter yang menurut kita kredibel untuk memastikan memang betul Multiple Myeloma.
  2. Setelah poin 1 konfirm, maka JANGAN MEMBUANG WAKTU dengan tidak bisa menerima kenyataan sebagai penyandang Multiple Myeloma. Karena akan dibutuhkan kejernihan pikiran untuk memutuskan pengobatan yang akan kita pilih dan sesuai dengan kemampuan kita.
  3. MENCARI INFORMASI dari sumber-sumber yang kredibel dan dapat dipertanggung jawabkan secara sains dan logika sehat.
  4. Mempersiapkan MENTAL POSITIF, perlu dipahami bahwa bagaimana kita bersikap terhadap masalah selama masa pengobatan sangat menentukan efektifitas pengobatan yang dilakukan. Batasi informasi yang tidak mempunyai nilai POSITIF dan memperbanyak informasi yang mempunyai nilai POSITIF, sehingga suasana lebih kondusif untuk mempertahankan sikap diri yang POSITIF.
  5. Hasil tidak ada yang INSTANT, tubuh kita membutuhkan adaptasi untuk menerima suatu pengobatan dan semuanya butuh proses. Tetap SABAR dan PATUH dengan petunjuk dokter yang merawat. JANGAN MEMBANDINGKAN HASIL kita dengan orang lain karena masing-masing kita tidak sama. Sebagai referensi dalam International Myeloma Foundation Patient Handbook 2013 ada 18 type Multiple Myeloma.
  6. Saat menjalani pengobatan umumnya imunitas tubuh akan menurun jadi harus lebih berhati-hati terhadap serangan virus, bakteri dan parasit dari luar. JANGAN SUNGKAN untuk PAKAI MASKER apabila ada orang disekitar yang batuk atau flu.
  7. Kalau harus makan diluar pastikan penjual MAKANAN cukup BERSIH dan HYGENIS. DIET TINGGI PROTEIN sangat disarankan untuk penyandang Multiple Myeloma yang tidak mempunyai masalah dengan ginjal. Ekstrak Ikan Gabus/ Kutuk dan Putih Teluir mempunyai kandungan albumin yang cukup tinggi yang akan membantu proses perbaikan sel tubuh yang rusak sewaktu kemoterapi.

Konfirmasi, Jangan Buang Waktu, Mencari Informasi, Mental Positif, Tidak Instant, Sabar dan Patuh, Jangan Membandingkan, Pakai Masker, Makanan yang Bersih, Hygenis dan Tinggi Protein.

Advertisements

Kembali ke tempat kerja

Setelah Perawatan Stem Cell Transplant dan masa isolasi yang panjang (24 Agustus 2016 – 8 January 2017) akhirnya kembali ke tempat kerja pada Senin, 9 January 2017.

Memang kita mesti bersyukur dengan teknologi internet dimana selama masa-masa tidak ngantor, bisa tetap mengerjakan beberapa hal penting untuk perusahaan. Kesibukan untuk mengerjakan perhitungan2x penting mulai budgeting, penghitungan bomus bisa di cover dengan sangat baik walaupun dari rumah.

Semangat kerja yang dibalut kerinduan suasana kantor memenuhi hati. Attitude positive dan bersemangat menjadikan hidup kembali lebih berwarna.

Sometimes saya akan merindukan masa-masa “ME TIME” juga sih.. hahahahaha..

 

Pengalaman Stem Cell Transplant – Step 1 Mobilisation

mobilisation-002a

Step pertama dalam rangkaian Prosedure Autologous Stem Cell Transplant adalah Mobilisation. Dalam proses ini dilakukan serangkaian kemoterapi yang bertujuan untuk menggerakkan stem cell dalam bone marrow (sumsum tulang) untuk masuk kedalam darah.

Pengalaman saya dalam menjalani Mobilisation, pada hari pertama 29 Augustus 2016 dilakukan kemoterapi menggunakan Venorelbine, pada hari kedua dilanjutkan kemoterapi menggunakan Cyclophosphamide, yang kemudian dilanjutkan dengan Mesna yang berfungsi untuk melindungi fungsi ginjal selama 12 jam. Selanjutnya pada hari ke empat diberikan suntikan Filgrastim secara subcutaneous (suntikan dilakukan sendiri di rumah).

Side efek yang dialami antara lain mual ringan setelah kemoterapi menggunakan Cyclophosphamide, kulit diatas pembuluh darah vena yang dilewati obat kemo memerah dan terasa panas.

mobilisation-001a

Janganlah hendaknya kamu kuatir tentang apapun juga, tetapi nyatakanlah dalam segala hal keinginanmu kepada Allah dalam doa dan permohonan dengan ucapan syukur. – Filipi 4:6

Paulus Putu Bagiarsa (Stem Cell Transplant Survivor)

 

Pengalaman Stem Cell Transplant – Step 2 Harvesting

7 september 2016, tepat 10 hari setelah Mobilisation, dilakukan proses Harvesting (Memanen Stem Cell). Protokol Harvesting dimulai pagi pagi sekali dengan pemeriksaan kandungan CD34 dalam darah, prasyarat untuk proses Harvesting bisa dilakukan adalah jumlah CD34 > 10. Jumlah CD34 yang mencukupi merupakan penanda waktu yang tepat untuk melakukan proses Harvesting. Puji Tuhan CD34 saya keluar 118 sehingga proses Harvesting bisa dilakukan hari itu. Persiapan Harvesting segera dilakukan, dalam case saya dikarenakan pembuluh darah vena ditangan tidak cukup besar untuk proses Harvesting maka dilakukan pemasangan Double Lumen Catheter di pembuluh darah vena besar di paha.

harvesting_20160907_01

Proses Harvesting dilakukan dengan menggunakan Mesin Apheresis, darah dikeluarkan melalui catheter yang terpasang kemudian dilewatkan mesin Apheresis untuk dipisahkan antara stem cell dengan darah, stem cell ditampung sedangkan darah di kembalikan kedalam tubuh kita. Proses ini kurang lebih memakan waktu 6 jam.  proses dilakukan menggunakan. 1 jam setelah proses berlangsung plasma mulai terkumpul, komentar dari perawat yang bertugas kalau dilihat dari warnanya ini hanya membutuhkan 1 kali harvesting. Proses harvesting ini cukup mahal sehingga kalau harus dilakukan lebih dari 1 kali maka tinggal dikalikan saja biayanya hahahahaha… Kita berdoa semoga cukup 1 kali Harveting saja sudah mencukupi stem cell yang dibutuhkan. Setelah proses selesai menjelang pukul 2100 di sampaikan oleh perawat ruangan bahwa jumlah stem cell sudah mencukupi dalam 1 kali harvesting…. Puji Tuhan…

harvesting_20160907_02

Stem Cell hasil Harvesting kemudian diproses, dan disimpan dalam penyimpanan cryogenic. Yang baru akan dibuka saat Process Transplant.

Salam hangat, Paulus Putu Bagiarsa (Stem Cell Transplant Survivor)

Sebuah Keputusan

Bukan hal yang mudah untuk memutuskan treatment apa yang kita pilih. Pertimbangan dari sisi keberhasilan pengobatan, resiko, dan biaya semuanya melecut tajam saraf kuatir. Putuskan dengan kepala dingin atas semua konsekuensi yang ada kemudian serahkan semuanya ketangan Tuhan. 

Akan cukup banyak persimpangan yang kita temui selama berjalan tapi peka lah terhadap suara Nya yang terkadang muncul dari arah dan sumber yang tidak kita duga. 

Keputusan kami yang berujung memilih NUH – Singapore sebagai tempat melakukan stem cell transplant, bermula dari rekomendasi atasan kami Bpk. Kindarto yang setengah memaksa kami untuk mencari opini kedua di NUH. Informasi biaya untuk berobat di Singapore menjadi sedikit lebih real setelah bertemu dan berkonsultasi dengan Prof. Chng Wee Joo. 

Prof. Chng Wee Joo merekomendasikan 4 cycle Velcade Chemoteraphy bisa dilakukan di Surabaya, dimana setiap akhir cycle harus kontrol ke Prof. Chng Wee Joo. Dan setelah 4 cycle apabila respon cukup baik maka proses Stem Cell Transplant bisa dilakukan di NUH. 

Dari rekomendasi sampai akhirnya berhasil dengan baik melewati semua proses tahap pengobatan, kami menyaksikan campur tangan Tuhan begitu nyata. Tuhan memakai orang lain untuk menunjukkan jalan sehingga kami bisa membuat keputusan yang terbaik untuk kami.

Tuhan sungguh baik dan teramat baik. Kami adalah bukti kebaikan Tuhan. Bukankah anda juga?

Salam hangat,

Paulus Putu Bagiarsa

WEDDING RING

wedding-ring

Matahari baru saja lewat tengah hari, dering ring tone handphone berbunyi dan dari sudut sana terdengar isak tangis istriku. Pa.. aku digendam orang cincin kawin ku dan uang untuk beli obat mami habis semua diambil orang. Spontan jawabanku adalah kok bisa sih sampai di gendam, sebuah jawaban yang selalu kusesali saat mengingat kembali peristiwa itu.

Saat itu gaji kita berdua hanya numpang lewat saja karena keperluan pengobatan mami dan bulan itupun kita sedang menyiapkan perayaan sederhana ulang tahun anak kami yang ke 4.

4 Agustus 2016 saat Ulang Tahun istriku, akhirnya sepasang Cincin Kawin Baru diberkati oleh Bpk.Pdt.Gersom Soetopo, untuk bisa kita pakai bersama-sama.

20160817_121155_001

Diamond yang baik dan bernilai, sesungguhnya adalah arang yang diproses oleh alam dengan banyak tekanan dalam waktu yang panjang, sebelum menjadi potongan yang sempurna pun harus diasah. Demikian pula cinta kita sayangku, bukannya mulai dari pacaran sampai 20 tahun usia perkawinan kita selalu di tempa dengan banyak tekanan dan proses yang menyakitkan. 

Aku mencintaimu Margaretha Sulastri, istriku dan teman yang selalu mendukung aku.

Salam hangat,

Paulus Putu Bagiarsa

KERAGUAN

mewife-super-tree-sg-20160404

Disaat Dr. Made Putra Sedana menyampaikan bahwa saya menderita Multiple Myeloma, ditengah kebingungan, kesedihan dan putus asa, terbersit kuat sebuah KERAGUAN Apakah hasil pemeriksaan Laboratorium sudah benar? Sehingga untuk memupus KERAGUAN tersebut saya memutuskan untuk melakukan cross check di beberapa laboratorium, dari berbagai jenis pemeriksaan yang dilakukan secara terpisah semuanya menunjukkan Positif Multiple Myeloma .
Disisi lain kolega dan atasan dikantor juga merasakan yang sama karena secara fisik kondisi saya sangat baik, langkah chemotherapy merupakan suatu keputusan besar dan no turning point untuk diambil, sehingga akhirnya diputuskan untuk cross check ulang ke National University Hospital di Singapore. Melalui serangkaian test Prof. Chng Wee Joo mengkonfirmasi Multiple Myeloma stage 1 (ISS) dan memperbolehkan untuk dilakukan Chemotheraphy di Surabaya dan setiap akhir cycle kontrol di NUH, setelah 4 cycle Chemotherapy dilanjutkan dengan Bone Marrow Stem Cell Transplant.

4 Cycle Chemotherapy menggunakan Velcade dalam periode 19 April – 22 Agustus 2016 memberikan respon yang cukup baik. KERAGUAN kedua muncul yaitu: Hasil Chemotherapy dengan Velcade sudah berhasil menurunkan parameter Multiple Myeloma cukup signifikan, apakah masih diperlukan Bone Marrow Stem Cell Transplant.
Multiple Myeloma mempunyai kemungkinan yang cukup tinggi untuk terjadi relapse, dan sampai saat ini Bone Marrow Stem Cell Transplant masih merupakan alternatif terbaik dalam penanganan Multiple Myeloma.

Proses Bone Marrow Stem Cell Transplant dimulai dengan tahap MOBILIZATION pada tanggal 28 Agustus 2016, kemudian 1 minggu kemudian masuk tahap HARVESTING, dan pada tanggal 27 September 2016 mulai masuk tahap terakhir yaitu STEM CELL TRANSPLANT.
Tahap ini dimulai dengan High Dose Chemotherapy menggunakan Mephalan yang kemudian dilanjutkan 2 hari kemudian 29 September 2016 tepatnya dengan memasukkan kembali STEM CELL hasil proses HARVESTING yang telah diolah. Secara fisik sedikit menurun tetapi tidak separah yang diceritakan teman-teman di group yang sudah melalui proses Bone Marrow Stem Cell Transplant. Sampai hari ke ke 5 setelah Transplant kondisi FBC (Full Blood Count) masih standard dan kondisi fisik juga OK walaupun nafsu makan sedikit menurun. KERAGUAN ketiga muncul yaitu: Jangan jangan High Dose Chemotherapy Mephalan tidak berjalan sebagai mana mestinya dan proses transplant tidak berhasil. Ternyata hari ke 7 kondisi FBC khususnya WBC (White Blood Cell) mulai drop menuju ke 0 sehingga diputuskan untuk masuk RS dan dalam pengawasan. Hari ke 10 WBC sudah mulai naik dan progress naiknya sangat cepat dihari ke 14 sudah masuk range. PUJI TUHAN HANYA KASIH KARUNIANYA saja, pemeriksaan FBC di hari ke 28 hampir semua parameter FBC sudah masuk range hanya beberapa saja yang masih belum itupun sudah mendekati titik minimum standard.

KERAGUAN adalah wajar dan sangat manusiawi, siapakah yang tidak ragu saat berada di persimpangan, apalagi pilihan yang ada tidak memberikan gambaran yang jelas.

Disaat KERAGUAN melanda kita, Bukankah itu adalah saat yang tepat untuk kita memasrahkan diri kepada KEHENDAK TUHAN. Percayalah JALAN TUHAN selalu yang TERBAIK tetapi tidak selalu jalan yang mudah dan nyaman. Setelah kita melewati semua dan saat kita melihat kembali jalan yang telah kita lalui, kita akan tersenyum dan mengucap syukur betapa TUHAN ITU BAIK ADANYA.

Tetap semangat dan salam hangat,

Paulus Putu Bagiarsa